Status update - osa 6 - Oh, the Lord is so good! - 20.11. 2009 17:12

Jawohl. Normikuvio taas eli tiistaina verikokeet ja ke-aamuksi osastolle. Viimekertaisen kokemuksen perusteella menin suosista taksilla ja suunnittelin että porukat hakee mut suoraan koskiin toipumaan sitten kun nyt osastolta pääsen. Nyt olin lisäksi valmistautunut keikkaan tykittämällä ihan hillittömän satsin ruokaa pötsiin, naudan sisäfilettä sun muuta.

Homma ei mennyt heti ihan putkeen kun tupa oli täynnä eikä mulle ollut vuodepaikkaa tarjolla. Vielä isompi ongelma oli se että valkosoluarvot oli ti-kokeissa vielä niin alhaalla että solumyrkkyjä ei voi edes antaa. Uudet samplet ja kolmisen tuntia odottelua. Pieni nouseva tendenssi oli arvoissa joten ottivat mut sittenkin sisään. Kuulemma oli juuri tullut jotkut uudet ohjeet joiden mukaan näinkin alhaisilla lukemilla saa sytostaatteja antaa. Sanoivat vielä että hampaat pitää laittaa välittömästi kuntoon koska sieltä voi lähteä bakteereja liikenteeseen.

Sain aika heikon huoneen, yksiön, jossa kylppärin kanssa varmaan ainakin 30 neliötä. Oma jääkaappi/pakastin, mikro sun muut wermeet. Nettikin lähti aika nopeasti toimimaan. Joku raato oli kärrätty käytävälle koomailemaan ja kysyin että ei kai sitä sentään mun tieltä oltu dumpattu. Ei kuulemma.





Safkat oli melkoista skeidaa tällä kertaa, päivällä jotain kaalilaatikkoa ja illalla lohisoppaa minimaalisella lohikontentilla, raaoilla perunoilla ja kaiken maailman ihme-juuris-kasvis-mitälie-köntsillä.

Taas veti hoitsut kumihanskat käteen kun solumyrkkypusseja käsittelivät. Some pretty nasty shit, i assume... Nyt se valonarka litku kirveli aika ikävästi. Muuten homma sujui ihan hyvin, pahoinvoinninestolääkkeet ensin, sitten 4 eri sytoa välihuuhteluilla ja lopuksi vielä 2 pussia rautaa kun hemoglobiini on alta sadan. Kädet alkaa kyllä olla jo ihan narkkaritasoa kun joka keikalla tulee 4-8 piikitystä ja ihan samaan paikkaan ei voi (ainakaan heti) pistää uudestaan.

Mutta sitten hyviä uutisia: luuydinnäytteissä EI ole syöpää. Tämä on ihan VITUN HYVÄ uutinen. Eli siis paska on pysynyt pelkässä imujärjestelmässä. Muutenhan taso olisi noussut neloseksi (=ylin) ja luuydinsiirrot sun muut on ainakin kertaluokkaa pahempi homma. Huoh. Jotain muuta häikkää sieltä kyllä löytyi. Itse asiassa halusivat paskanäytteen tutkittavaksi, kysyivät että oonko matkaillut jossain vinkuintiamaissa (jos vaikka olisin parasiitteja saanut). Well, NO! Edes venäjälle en suostuisi menemään.

Ja aina vaan paranee: pääsin kotiin yöksi! Kroppa selvästikin kesti myrkytyksen nyt aika hyvin. Kotona taas kiinteetä stuffia naamaan niin paljon kuin vain pystyi. Seuraavana päivänä (to) oli sellainen about 14 kaljapullon krapulaa vastaava olo (joskaan ei päänsärkyä kun olin särkylääkkeitä ottanut). Mieletön parannus siis viimekertaiseen verrattuna. Tänään (pe) on jo suht ok olo, ehkä noin 8 pullon krapula, mikä mun taustoilla ja massalla ei tunnu juuri missään... :D

Kelasta tuli hyväksyntä mun Gold Card(tm)-hakemukselle. Saan ilmeisesti kaikki lääkkeet joulukuuhun 2014 asti 3eur omavastuumaksulla(!). Soitin tänään (pe) hammaslääkäriaikaa, sain maanantaiksi. Heheh. Normaalistihan noihin on ilmeisesti vähintään 6-12kk jonot. Status on siis muuten oikeinkin hyvä, mutta sapettaa ihan ylettömästi etten pääse Mihemmedin keikoille! Kele!

Status update - osa 5: This Sucks - 8.11. 2009 23:58

Jeespoks. Jos olisin eilen, saatika sitten toissapäivänä kirjoittanut tämän status updaten, olisin aloittanut quotaamalla Arockpcalypse Now:n eversti Kurtzia: "The horror... The horror...". Eilen illalla sain kuitenkin vähän kiinteää masuun ja äklötys/väsymys/heikotus alkoi helpottaa joten downgreidaan täten aloitusquoten tunnetun kreikkalaisroomalaisen filosofin Beaviksen sanoihin: "this sucks". Tänään oikeastaan olo oli jo varsin siedettävä.

Tiistaiaamuna siis TAYSsiin syöpäosastolle ja 11 verikoetta heti kättelyssä. Kuulemma just ja just mahtuivat siihen kelkkaan mikä niitä veriputkiloita edestakaisin keikuttaa (ite en tietenkään voinut katsoa kun kammoksuttaa kaikki neulat sun muu). 16 on kuulemma enkka. Ensi kertaa varten otetaan multa 13.

Sitten alkoikin hauskuus, luuydinnäytteet rintalastasta ja takaa lonkkaluusta. Ensin puudutuspiikit ja sitten jollain neulasysteemillä kait imivät litkua. Rinta meni kerralla mutta lonkasta ei meinannut tulla yhtään mitään. Lääkäri ähisi ja survoi ja väänteli sitä työkaluaan muttei päässyt luun sisään. Piti sitten taukoa ja puuskutti. Uusi yritys ja sama tulos. Sitten laskettiin sänky ihan alas niin että se pääsi koko kropan painolla jyystämään ja vihdoin sai näytteen otettua.

Osasto oli muuten ihan kiva, todella tilavat kahden henden huoneet omalla vessalla ja suihkulla, joillain jopa 'yksiöt'. Jääkaapissa suklaavanukkaita, jogurttia, viiliä, limua, pillimehuja, jäätelöä ja ties vaikka mitä energiajuomia joita sai käydä vaikka keskellä yötä kiskomassa. Laiha lohtu sinänsä koska hoitojen jälkeen ei kyllä mikään ruoka houkutellut pätkän vertaa, paitsi että paistettuja kananmunia teki jostain syystä mulla ja yhdellä aivokasvainkaverilla ihan sikana mieli yks ilta. Popula oli aika surullisen oloista, ilmeisesti samalla parturilla käyvät kaikki (heheh). Multakin kuulemma lähes varmasti lähtee hiukset 1-2 viikon kuluttua toisesta hoidosta. Ja mahdollisesti muutkin karvat. Näin pieneen kupoliin ei kalju sovi, kulmakarvojen puute tosin kait vielä vähemmän. Nyt sitten jatkuvasti nyhdän fledaa ja kokeilen että koska alkaa irtoamaan. Luonnollisesti homman käynnistyttyä otan heti Spede / Hunter S. Thompson -letin ja siitä valokuvat ja sitten kaikki pois. Mikään pikkuhiljaa kehittyvä pälvikaljusysteemi ja karvojen teippiharjailu tyynyliinasta ja rytkyistä ei todellakaan nappaa.

Keskiviikkona pumpattiin sitten solumyrkkyjä sellaisella sähkökäyttöisellä tippa-annostelijalla. Hoitsua odotellessani avasin mielenkiinnosta sen vehkeen ja tutkailin säätöjä. Myrkkypuolella tipat laskettiin yksinkertaisella optisella anturilla ja koneen sisällä oli sähkötoimiset clampit joilla sitten letkut pantiin umpeen. Eniwei, 12 tai 24 tuntia oli 'eliniät' myrkyillä eli melko nopeasti happanevaa kamaa. Yksi satsi oli vielä huputettu pussiin kun ei kestänyt valoa... Koneessa oli akku eli sen kanssa olisi voinut liikkuakin mutta punaisen litkun valuessa ei kuulemma saanut edes sängystä nousta kun on riskinä että se kalkyyli (/whatever) lävistää suonen ja aine on senverran stydiä että tulee kyynärvarren lihaksesta läpi. Tiedä sitten oliko hieman liioiteltua pelottelua. Joka pussin välissä huuhdeltiin suolaliuoksella. Yhteensä jonkun 3-4 litraa nestettä laittoivat suoneen. Nappeja tuli kanssa aika tasaiseen tahtiin, pahoinvointilääkkeitä, kortisonia ties mitä muuta mahakatarria ja mahahaavaa estämään.

Diagnoosi on siis nyt varmistunut Hodgkinin lymfoomaksi (imusolmukesyöpä siis). Variantti on nodular sclerosis, edennyt nähtävästi jo kolmosvaiheeseen asti. Lopullinen levinneisyys ja imujärjestelmän ulkopuolelle leviäminen selvinnee luuydinnäytteistä kunhan tulokset tulee. Joka tapauksessa vatsaontelossakin oli jo suurentuneita imusolmukkeita sekä maksassa ja jossain muussa sisäelimessä joku köntsä (olin välillä vähän pöllyssä joten ihan kaikki ei jäänyt muistiin). Eniwei, hoitona on ABVD-solumyrkyt ja lopussa sitten kemoa. Kuulemma tauti ollut kehittymässä jo vähintään vuoden päivät. Oli muuten hauskaa kun yksi lääkäri yritti selittää mulle sormia näyttämällä taudin leviämistä, ensin on yksi sormi, sitten kaksi, sitten neljä jne. Tietysti en edes makuulta nähnyt sen sormia mutta hetken hämmennyksen jälkeen sanoin että eksponenttifunktio on kyllä mulle tuttu käsite... :D

Niin ja yksi iso ongelma on se että laajentunut massa oli painanut keuhkojen välikarsinan röörejä, esim. sydämen yläonttolaskimon jo lähes tukkoon. Tästä siis aiheutui hel-vetinmoinen hengästyminen ja pulssin nousu sekä reisien maitohapoille veto jo kolmen kerroksen portaiden noususta. Ihmettelinkin että miten _voi_ olla mennyt näin nopeasti näin huonoon kuntoon, vaikka nyt salilla ei ole aikoihin juuri treenattukaan.

Torstai-iltana pääsin osastolta kotiin. Illalla mahassa vähän epämääräinen ja heikko olo, Subwayn leipä maistui aivan skeidalta. Maku- ja hajuaisti kuulemma menee persiilleen aineista. Perjantaina soittivat TAYSsiltä että nyt sikapiikkiä ja heti. Tästäkään tuskin olisi tullut mitään vaikkei Hervannassa jonoja/tappeluja ollutkaan, ellei isä olisi taas soittanut ja järkännyt mua jonon ohi. Töissä kävin tunnit kirjaamassa samalla reissulla. Käytävän punakirjavassa lattiassa oli sinisiä läikkiä, ei tosin huonekaverin mielestä... Loppuperjantai menikin sitten ihan "Not like this. Not like this." -meiningillä. Porukat haki Koskiin lauantaina ja täällä olen edelleen. La-iltana sain vähän kiinteää stuffia syötyä ja siitä olo lähti paranemaan (tai no, mistäs mä tiedän kumpi oli muna ja kumpi kana eli lähtikö olo paranemaan ja sen takia sain syötyä vai toisin päin...).

Hoidot jatkuu nyt kahden viikon välein arviolta 8 kuukautta eli 2kk heittivät heti alustavaan estimaattiin lisää. Osastollaolosta ei ole varmaa tietoa vielä, mutta ensi kerralla ainakin joudun jäämään yöksi. Riippuu kai tulevaisuudessa miten miten kroppa reagoi, säkällä voisin saada litkut polilla ja palata yöksi kotiin. Joka tapauksessa hoitoja ilmeisesti skaalataan sen mukaan miten ne purevat ja miten mun perse kestää. Kuulemma B-todistuksella olen ainakin 8kk sairaslomalla. Ja saan Kela Gold(tm) kortin! 10 reseptiä sain kotiin otettavaksi, 3 tosin oli jo entuudestaan.


Tossa muuten liitteenä kuva viime perjantain leikkausreiästä (tuossa toki jo hyvän näköinen ja tulehdus yms. turvotus about veke). n. 5cm pitkä ja 5 tikkiä. Silti, muistaakseni Frankensteinin ruumiinosatkin oli tikattu särmemmin kasaan... Miten hitossa nyt mun kansainvälisen miesmallin uran käy!?! :)

status update - osa 4 - 2.11. 2009 21:17

jep. soittivat r-osastolta tänään (isä oli 'vähän' potkinut jengiä persuksille niin johan tuli prosessiin vauhtia...). kirjaudun huomenaamulla yhdeksän pintään tayssin syöpäosastolle. alkavat ilmeisesti heti pumppaamaan niitä myrkkyjä. yritän luonnollisesti luikerrella osastolta pois niin pian kuin vaan mahdollista, sanoivat kyllä että ainakin eka yö pidetään seurannassa. we'll see about that... :)

eilen alkoi oikean kainalon juuresta viitisen senttiä alaspäin tuntua varsin epämiellyttävältä. samaten eilen ja tänään illaksi on noussut pieni kuume. en tiedä voiko noista nyt mitään päätellä, onko immuunijärjestelmä jo ihan paahtoleipää vai onko kyseessä vain joku hassu yhteensattuma.

TBC...

status update - osa 3 - 30.10. 2009 20:53

ensinnäkin, kiitokset kaikille tuesta, sympatiasta yms. i appreciate it.

pääsinkin yllättäen (ja onneksi!) osastolta pois jo äsken. kurkku on kuitenkin hengityskoneen putkesta senverran kipeä ja ääni käheä etten oikein viitsi soitella puhelimella. ja toisaalta taas 160 merkkiin ei paljoa legendaa mahdu...

eniwei, odottamani tähystys olikin leikkaus, 4 tai 8 sentin viillolla sanoivat menevänsä sisään tosta about solisluun tyven kohdalta. homma meni siinä mielessä vituiksi että hoitajani kuulemma sairastui melkein heti aamusta ja toinen tuli tilalle ja sitten kun olin jo nukutushuoneen ovella, todettiin ettei ollut veriryhmää selvitetty (mun arvaus aiheesta ei kuulemma riittänyt... :) ja yhteensopivuuskoetta tehty tai jotain. eli takaisin osastolle, parit verikokeet ja jonkun kuuden tunnin odottelun jälkeen pääsin pöydälle. selkä oli jo ehtinyt tässä vaiheessa kipeytyä ihan helvetisti ja huoneen muut tyypit syöneet kolme ateriaa joiden tuoksu kurnivaan mahaan tuntui lievästi sanottuna ikävältä...

nukutus ja leikkaus meni kait ihan hyvin (tuskinpa tässä muuten mailia kirjoittelisin, kännykästä kun en jostain syystä saa lähtemään maileja ulospäin). ensi viikon perjantaina menen takaisin lääkärille löydöksiä ja (nähtävästi jatkotoimia) kuuntelemaan. tosi 'kiva' sinänsä että nyt sain kouraani lapun jota kukaan paikallaolleista ei tietysti osannut selittää yhtään.
"...oikealta solisluukuopasta... suuren imusolmukemassan kylkeen. Täällä runsaasti yksittäisiä selkeästi suurentuneita noin 1 cm kokoisia kivikovia epätasaisia imusolmukkeita. Otetaan yksi kokonainen imusolmuke näytteeksi. ..."
en luonnollisesti näistä asioista mitään ymmärrä mutta ei kuulosta _ihan_ normaalilta. no täytyy varmaan hakea lisää (ja vahvempaa 'pamia) jos/kun alkaa taas ahistaa. noi viimeksi saamani 5mg-napit oli ihan karkkia, vasta kun neljä nappasin kerralla, tuli edes jonkinmoinen väsymys.

ai niin, kun lopulta sain jotain mikrossa lämmitettyjä lounaan jämiä, se olikin juustoista kasviskeittoa (jossa oli mm. palsternakkaa, heheh). just my luck, eh...

status update, osa 2 - 28.10. 2009 12:54

kävin taas eilen mestoilla. sanoivat että hodgkinin lymfooma (imusolmukesyöpä). perseestä. selviytymisprosentti tossa on kyllä varsin hyvä, 90%:n luokkaa jos saadaan aikaisessa vaiheessa kiinni. diagnoosi varmistuu perjantain operaation jälkeen mutta pitivät kyllä tuota hyvin todennäköisenä.

pe-aamuksi siis menen tayssiin nukutukseen ja keuhkojen välikarsinan tähystykseen ja koepalan ottoon. sairaalasta lähden kyllä lauantaina vaikka väkisin, paitsi tietysti jos henkiinjääminen on siitä kiinni. mä kammoksun noita paikkoja, erityisesti julkisen puolen osastoja. sairaslomaa tarjosivat mutta pakko mun on jotenkin yrittää opetusta hoitaa. vaikka tän päivän luento ja harkat oli kyllä pakko perua, en vaan mitenkään pystynyt keskittymään kalvojen vääntämiseen kun päässä pyörii kaiken maailman paska. hoidot kestää kuulemma puoli vuotta (sikäli kun tää nyt ei ole vielä ehtinyt levitä liian pitkälle eli kannattaa ylipäänsä yrittää) ja sisältää kemoa, vahvoja solumyrkkyjä ja kortisonia. melko tylyä shittiä siis, saattaa vetää aika heikkoon happeen.

väsyttää. sain diapamia.

status update - 26.10. 2009 13:35

joo. perjantaina olin siis tayssissä tietokonetomografiassa. äsken soittivat että pitää tulla huomenna verikokeisiin ja ekg:hen yms. testeihin. sitten torstaina syöminen seis ja pe-aamuseitsemäksi (aarrgghh!!!) tayssiin ja nukutukseen. tekevät käsittääkseni kolonoskopian suun kautta (voi olla että kuulin väärinkin). keuhkoja siis tongitaan. eivätkä suostuneet päästämään kotiin perjantaina vaikka kuinka vinguin...

nättii sapattii, sano.

Taustatietoa...

Elokuun puolessavälissä tuli flunssa, oireina normaalien lisäksi hillittömät lihaskivut, ripuli ja oksentelu. Pari antibioottikuuria (vaikka tulehdusarvoissa ei mitään ollutkaan vialla) eivät auttaneet. Ajoittainen kuumeilu jatkui ja aivan järjettömän väkivaltainen yskä joka usein eskaloitui oksentamiseksi vain paheni. Koskiklinikalta laittoivat keuhkoröntgeniin ja soittivat seuraavana päivänä ja kertoivat laittaneensa lähetteen kiireellisenä TAYSsiin tietokonetomografiaan. Keuhkojen välikarsinassa (=keuhkojen välissä jossa on siis sydän ja jotain muuta epäoleellista letkua) oli joku iso vaalea juttu jota siellä ei pitäisi olla.